Forum Übersicht - RE: Reportage am 04.04.2012 auf RTL2 20.15 Uhr - 5

Hallo Sky,
ich meine auch nicht Dich, sondern Adi. Ich bin immer der Meinung, erst mal ein Bild machen, den/die Menschen richtig kennen lernen, und dann urteilen. Nein Sky, wie schon geschrieben, das galt nicht Dir.
Liebe Grüße Biggi

Ich finde es total toll, dass wir die Chance haben, zu erfahren, wie Menschen, die von Manuela gar nichts wissen, wie sie diese Sendung, gerade als Betroffener empfunden haben.

Mir gehts ja auch so, dass ich ja von Manuela mehr weiss, als in dem Beitrag rüberkam und bin dadurch natürlich gar nicht neutral.
Ich weiss ja zum Beispiel, dass Manuela oft mal umfliegt und das absolut gar nicht lustig ist, sondern jedesmal lebensgefährlich.
Und ich weiss halt auch, dass dies eben keine Show war ... aber ich habe auch schon gehört, dass genau diese Szene für Aufregung und Ärger sorgte, weil man meinte, hat RTL2 und auch Manuela es wirklich nötig, hier eine Ohnmacht zu produzieren.
Manuela ist schwer Zuckerkrank und das kam halt gar nicht wirklich rüber, bzw. in meinen Ohren falsch.

Und darum find ich es so wichtig, dass man genau zuhört, was Menschen zu sagen haben, die total uneingenommen das angesehen haben. Halt eben nur, weil sie Akne Inversa kennen oder sich interessierten und sich dabei was erhofften.

Genauso verhält es sich auch bei dem Thema, dass man immer versucht, Betroffene zu finden, die aktiv versuchen, die Krankheit bekannter zu machen.
Viele wissen das doch gar nicht ... Wir sind doch nicht der Nabel der Welt.

Für mich ist der Beitrag jetzt schon positiv für uns alle, denn ein paar Leute haben aufgehorcht und reden darüber.
Das ist es doch, um was es geht.

Man sollte nicht vergessen, dass Akne Inversa NUR eine Krankheit von Tausenden ist... die nicht erforscht sind.

Ich persönlich bin Manuela sehr dankbar für ihren Mut, ihre Geschichte zu erzählen.
Und ich betone dies gerne nochmal: Es ist IHRE GESCHICHTE ... sie ist der aussergewöhnliche Mensch in dieser Sendung gewesen.

Nicht ihr auch sehr kranker Mann, nicht ihre geplagten Kinder, sondern sie !
Und eben auch nicht wir alle Akne Inversa Kranken.

hab ich jetzt alles geschrieben was ich wollte ???

Liebe Grüsse
Eure Bine

Hallo alle zusammen,
also mit selbstmitleid meinte ich nicht in sich selbst versinken sondern ständig neu aufstehen, sorry und was das Pflegegeld angeht kann ich nur sagen es kam so rüber in der Sendung das ist aber ja auch nur meine Meinung sowie auch von ein paar Freunden die diese Sendung unparteiisch gesehen haben und mich dann anriefen.
Was die schwere von AI angeht kann ich natürlich nur von mir ausgehen und wenn ich jedes mal solange warte bis ich wieder einenod. mehrere ausgeprägten Fistelgänge habe und 17 Jahre AI Erfahrung habe so würde ich sagen da stimmt was nicht, oder?
Ich wurde seit April 2011 4x operiert.
1. OP in vollnarkose: Leiste li. u.re. gr.ca. 15x17cm tief ca.7cm, Achsel re. durchm.ca.13cm tiefe 6-7cm offene Wundheilung, Wange li. ca.6cm wurde genäht.
2.OP mit Spritze: Ohr li., Wange li., Achsel re. wurde alles genäht.
3.OP in vollnarkose: Leiste re. ca.12x14cm tiefe 6cm, Hodensack li. und re., Penisschaft wurden teilweise genäht gingen aber wieder auf da es wegen der Narbenbildung von früheren OP´s keine festigkeit mehr gab. Also wieder offene Wundheilung
4.OP mit Spritze: Leiste re. durchm. ca.8cm tiefe ca.7cm offene Wundheilung. Diese OP würde ich nie mehr mit Spritze machen aber der Grund war einfach ich konnte am selben Tag wieder nach Hause.
Ach ja, vor ca.19 od.20 Jahren wurde ich am Steiss operiert ca.14x7cm tiefe bis auf den blanken Steiss.
Von den unzähligen Spaltungen rede ich gar nicht.
Nebenerkrankungen sind u.a. Epilepsi, Rückenmark und Hüft Probleme sowie chronisches Ekzem und ein zertrümmerte rechter Unterarm. Nach einem Jahr Krankenstand von 2011-2012 musste ich zur PVA Invaliditäts Untersuchung und die befanden mich für Krank seit Jänner 2012 bin ich in der Invaliditätspension, super oder?

Wenn ich so zurück blicke jetzt mit 39 Jahren und meinen 75kg, ich hatte bis 2011 einen super Job als Schweißer der ist futsch eine Sch... Krankheit und div. wehwechen, so könnt ihr glaube ich verstehen das man oft genug am Boden gelegen hat aber ich lernte Dank meiner LIEBEN FRAU und auch den div. AI Foren auch diesem hier wieder aufzustehen und dafür ein UNBEZAHLBARES DANKE AN EUCH ALLE.
Diese Sendung war einfach nur sehr, sehr schlecht gestaltet aber sie hat wenigstens einen posetieven Punkt und zwar das AI ein bisschen bekannter geworden ist und vielleicht doch noch mehr davon in Erfahrung gebracht wird.
Ich danke für die Aufmerksamkeit und verbleibe
mit freundlichen Grüßen
Adi

Also eines muss ich schon auch noch los werden .... In Deutschland bekommt man wenigstens eine Rente. In der Schweiz kriegst man GAR NICHTS ..... Ich bin als VOLLKOMMEN GESUND eingestuft und werde das au immer sein. Also sollte ich einen Rückfall, oder wieder mehrere JAhre ausser gefecht gesetzt sein bekomme ich wenn ich 24 Monate am Stück gearbeitet habe, wieder 720 Tage Krankentaggeld. Sollte ich JETZT wieder ein Jahr wie 2006, 07 und 08 haben .... bekomme ich absolut NICHTS 0 ....

Ich glaube Manuela und auch viele andere, stehen JEDEN Tag wieder neu auf und hoffen und ich weiss was es heisst noch obendrauf so schwer Diabethes zu haben ... Das ist NICHT lustig und absolut nicht toll. Das war auch nicht gespielt. Wenn man sich mit Diabethes auskennt, sieht man das sofort.

Hallo Adi,
nun, Deine Krankengeschichte liest sich wahrlich auch nicht schön, das ist vollkommen richtig. Es tut mir auch sehr leid für Dich, aber, das ist gerade das, was ich schon in mehreren Foren "bemängele". Viele schreiben von schlimmer, größer, tiefer. Das erschreckt mich insofern, dass ich die Erkrankung nicht als Etwas ansehe, wo man eine Art Wettbewerb draus machen sollte. Das liest sich sicher furchtbar, ich weiß, aber. ich habe manches Mal das Gefühl und hoffe, Du verstehst, wie ich das meine.
Meine AI-Geschichte behalte ich zum größten Teil für mich, da ich immer versuche, ein normales Leben zu führen.

@ Liebe Sky, glaub mir, so einfach ist das mit der Rente auch nicht. Ich hatte auch eine Zeit, wo ich absolut in der Luft hing und froh war, einen Ehemann zu haben. Mit dem Geld so knapsen zu müssen, war schon ein hartes Brot. Es war schon Höchststrafe, sich durch die Behörden, Ärzte und Gutachter zu kämpfen. Ich hatte eine Heidenangst. Nein, nicht vor dem Nichtmehrarbeitenkönnen, sondern, wieder umziehen zu müssen aus Geldmangel.

Aber nun wieder zu Manuela. Ja, sie hat es schon sehr schwer. Ich drücke ihr auch immer ganz dolle die Daumen.
Euch Beiden und allen Anderen ein schönes Ostefest.
Liebe Grüße Biggi