RE: Reportage am 04.04.2012 auf RTL2 20.15 Uhr

#26 von Adi ( gelöscht ) , 08.04.2012 20:00

hei Brommi,

sorry ich wollte weder einen Wettbewerb od. angeben. Ich wollte eigendlich nur sagen, das man gewisse Sachen bei dieser Krankheit schneller erledigen sollte wenn man schon Erfahrung damit hat.
Natürlich tut mir Manuela und jeder der diese Krankheit hat leid und es braucht auch bei jedem eine gewisse Zeit um wieder die Sonne am Himmel zu sehen, bei einem länger und bei einem etwas weniger.
Ich meinte u.a. auch nur das die Sendung total falsch aufgebaut wurde.

Sorry wollte sicher nicht jemand Kranken weh tun.

Wünsche ebenfalls allen Betroffenen und Angehörigen
ein wunderschönes Osterfest
Adi

Adi

RE: Reportage am 04.04.2012 auf RTL2 20.15 Uhr

#27 von brommi ( gelöscht ) , 09.04.2012 06:49

Hallo Adi,
vielleicht magst Du ja mal in unserem Blog schauen. Ich will bestimmt keine Werbung machen, denn wir sind ja Partnerforen. http://www.akneinversa.forumieren.de Da kannst Du einen ganz kleinen Teil von Manuelas Krankengeschichte lesen. Entschuldige, ich war vielleicht etwas schroff, aber, ich habe es schon sehr oft gelesen und erlebt. Es war wirklich eine Art Wetteiferei, was ich fatal finde.
Die Sendung ist auf das Schicksal einer Familie aufgebaut. Es ist nur ein Bruchteil, was gesendet wurde und der Sender entscheidet, was gesendet wird. Wie ich schon mal schrieb, es gibt ja ganz verschiedene Schweregrade der AI.
Wie Bine und Sky schon geschrieben haben, Akne inversa und Diabetis ist eine "schlechte Mischung".
Dir auch noch ein schönes Restosterfest.
Viele Grüße Biggi

brommi

RE: Reportage am 04.04.2012 auf RTL2 20.15 Uhr

#28 von wuppili ( gelöscht ) , 11.04.2012 14:01

ich muß echt sagen ich weis jetz nich was ich sagen soll
..

ich könnte jetz echt hoch gehn und mich aufregen
aber lassen wir das
..
lieber adi..
es wäre schön wenn du dich vorstellen könntes
und deine lebesn geschichte unter vorstellung
noch mal einschreibst
danke
ach ja kurze frage..wäres du so lieb dort auch dein
sternzeichen zuverraten is son splin von mir..grins
..
ich schliese mich an binne du schriebst
wir sollen uns jetz nich zurücklehnen sondern
das richtigstellen was in unseren augen nich richtig ist
ich stimme dir 100% zu
biggi..
erst mal ..ja mein reden
ich hätte sehr gerne eine ein forum wo alle zusammen arbeiten
und
ich würde mich gerne auch meine irgendwie an der aufklärung
beteiligen..ähnlich wie manuela
..
und noch mal ich zieh den hut vor manuela
und es gibt kein falsch in ihrer geschichte
keiner lebt in ihrer haut
sie ist sehr mutig und
in meinen augen sehr tapfer
und hat uns allen einen weg vorbereitet
um es erst mal überhaupt aus dem schaten
zu hohlen..oder würden wir jetzt hier
so über haupt diskutieren???!!!
..
so und noch mal so allgemein gesprochen
weil so kann ich das nich stehen lassen
ich finde man sollte sich doch mal über legen
das man nich so vorschnell über jemanden redet
den man a..nich kennt und b...versuchen nich von sich
auf andere zuschliesen
ach ja..thema fisteln
leider wenn sich eine bildet, kann sie
1 sehr tief von unten hoch komm ,fleisig wachse
bis man sie an der oberfläche erst spät bemerkt
2 sie können in kürzester zeit wachsen
leider steckt an den stellen kein fähnchen drin
was fleisig winkt und wo drauf steht..
HIER FÄNGT EINE FISTEL AN ZU WACHSEN
nur mal so erwähnt
nich mal ärzte könn hellsehn..
ich kenn hier und auch privat ein paar menschen
und jeder hat ander wahr nehmung
ein andere schmerz und leid empfinden
bei jedem ist ai anders
manche haben nur alle paar monate was ..was nach
salben wieder weg geht..bei andern platzt es von allein
ander müßen es sich öfnen lassen

manche beulen 1 im monat mit einer beule
ander bekomm 3-4 beulen neben nander
oder unter den armen und gleichzeitig in den leisten
zb
nach manchen op hat man dort für immer ruhe
bei anderen wächst die wund halb zu
und unten ist schon ne neue fistel
oder sie wächst ganz zu und nach ein paar wochen
merkt man da is was und man hat ne fistel
oder neben dran ist eine entstanden die vorher nich da war
..
ich gebe einfach mal jedem zu bedenken
kein mensch ist gleich wie der andere..und grade
diese erkrankung macht das sehr deutlich..
und mein berühmter satz
auch ohne übergewicht und rauchen ..hat man ai
ich bin der lebende beweis
..
hm
jetz hab ich den faden verlohren
..
ich sag jetz mal so..wir sitzen alle in einen boot
auch wenn das boot bei jedem anders aussieht
wir sollten zusammen halten
und grade wir sollten zueinander halten
und verständnis haben
weil
die weld da drausen schmeist uns genügend
knüppel zwischen die beine
und jeder..JEDER leidet unter dieser erkrankung
es gibt genug unverständnis von drausen
und wir alle kämpfen den gleichen kampf
liebe grüße wuppili

wuppili

RE: Reportage am 04.04.2012 auf RTL2 20.15 Uhr

#29 von Skyline , 11.04.2012 14:47

Sorry jetzt muss ich ( weil ich es verpasst habe) Auch noch was zu Adis ersten Beitrag sagen.

Zitat
1.Man kann sehr wohl mit AI Leben, man muß nur kräftig an sich selbst arbeiten und glauben. Ich hatte am Anfang auch schwere psychische Propleme mit AI umzugehen aber mittlerweile habe ich diese Krankheit so glaube ich im Griff und nicht die Krankheit mich.



Muss ich Dir zu einem Teil wiedersprechen! KEINER ist gleich und niemand ist so wie Du. Warum schliesst Du von Dir auf andere. Wenn Du das geschafft hast ist es doch ok, aber es gibt viele die das NICHT schaffen. Ihr Soziales Umfeld verlieren ... Freunde die sich zurück ziehen und mit einem nichts mehr zu tun haben wollen .... Familien die zu bruch gehen.

Zitat
2.Solltest du vielleicht deinen inneren Schweinehund überwinden und ein bischen Bewegung machen. Schmerzen sind relativ und zu bewältigen.



Ja Schmerzen sind relativ .... und NICHT IMMER zu bewältigen. Es gibt Ailer, die eine derart hohe Dosis Schmerzmittel nehmen MÜSSEN, damit sie sich ein par Meter bewegen können. Die Schmerzgrenze ist nicht bei jedem gleich!

Zitat
3.Wieso wartet man so lange bis sich Fistelgänge bilden, du hast AI angeblich seit 17 Jahren da solltest du eigendlich schon Erfahrung damit haben.



Wieso?? Hmm.... Du weisst schon das 95% der Ärzte nicht wissen was Ai ist und auch nicht erkennen? Ich gehe zum Arzt und sage ... Hr. Doktor ... irgendwas da ist unter der Haut, ich weiss das weil ich AI habe... bitte operieren sie mich bevor die Fistel da ist .... Also, sorry, den Arzt will ich kennen lernen der dann operiert. Keiner tut das! Und Fisteln können sich innert Stunden an die Oberfläche bohren.... Ne sorry also das ist ja völliger blödsinn!

Zitat
5.Du bekommst dein Pflegegeld auch ohne in Selbstmitleid zu versinken.



Sorry, diese Aussage ist schon fast ein persönliche Beleidigung.

Zitat
6.Enge Kleidung ist eigendlich tabu,solltest du wissen genauso wie das ständige liegen und im Rollstuhl sitzen



Schon mal überlegt, was Du da eigentlich schreibst? Ich glaub das nu nicht. Ich habe mit AI Patienten zu tun... DIE KÖNNEN NICHT LAUFEN UND MÜSSEN LIEGEN UND IM ROLLSTUHL SITZEN!


Man sollte entlich damit aufhören .... ob es um Manuela geht oder egal wen.... diesen zu unterstellen, sie seien zu faul, oder memmen, weil sie sich nicht bewegen, weil sie so schmerzen haben! Das hängt mir langsam richtig zum Hals raus!

Ich bin hier Mitglied um anderen Mut zu machen ... Ihnen bei zu stehen und nicht um sie als memmen ab zu stempeln.

Lg Sky

 
Skyline
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RE: Reportage am 04.04.2012 auf RTL2 20.15 Uhr

#30 von wuppili ( gelöscht ) , 11.04.2012 14:59


sky maus..bözze

..
tut mir leid irgendwie ..muß ich zustimmen
wo bei adi sich ja schon bissel entschuldigt hat..
aber was raus muß..muß raus..

wuppili

   

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